Home  •  MS  •  Over de behandeling  •  Acties  •  Contact  •  Blog  •  English
Blog
Volg hier het verhaal over mijn stamceltransplantatie in Mexico.


18 februari 2018 - Griep 2.0
thermometer
Griep 2.0

Ik dacht afgelopen woensdag weer van mijn griep verlost te zijn. Eindelijk geen last meer van de koorts en het slappe gevoel in mijn lijf. Tot ik aan het eind van de week de man met de hamer weer tegenkwam en ik meegesleurd werd in de volgende griepgolf. En deze keer was (en is) het menens.
Nog nooit heb ik me zo slap en futloos gevoeld als gevolg van een simpele griep.

De combinatie van MS en griep blijkt in deze dagen meedogenloos. Waar een gezond persoon enkele dagen wat slap is, krijg ik de symptomen in het kwadraat gepresenteerd. Alles wat in het dagelijks leven vanzelfsprekend lijkt is nu voor mij te veel of te zwaar. Zo lukt het me niet om zonder ondersteuning van de keukentafel de bank te bereiken, heb ik geen kracht in mijn handen om het eten te snijden of tandpasta uit de tube te knijpen en kom ik de trap alleen op door met mijn linkse been te klimmen. Ondanks dat ik rechtshandig ben, heb ik geen enkele kracht aan die kant over. Deze blog heb ik zelfs maar met twee vingers kunnen schrijven.

En de griep gaat wel weer over, maar zijn dit de voortekenen van wat mij te wachten staat als mijn MS me steeds verder in zijn greep krijgt? Steeds minder kunnen en afhankelijk worden van de mensen om me heen. Verandert de rol van Yvonne en mij ten opzichte van elkaar? Ik weet dat ik steeds meer inlever, maar zo word ik wel heel erg en snel met de neus op de feiten gedrukt. Het gevoel alsof je gevangen zit in je eigen lichaam en je moet leven met een aangetrokken handrem.
7 december - Zwart Gat
blog
‘That’s a small step for man, one giant leap for mankind’. Met die woorden stapte Neil Armstrong in mijn geboortejaar op de maan. Inmiddels zijn we 47 jaar en vele stappen verder. Vorige maand, in mijn “nieuwe geboortejaar”, heb ik zelf een gigantische stap mogen zetten. Bijna vier jaar geleden kreeg ik bij mijn diagnose te horen dat er geen behandeling of medicijn is tegen mijn vorm van MS.

Hoe vreemd is het dan om zelf te moeten ontdekken dat er toch hoop is in de vorm van een stamceltransplantatie. Natuurlijk is deze behandelmethode ook niet feilloos, bij 20% van de patiënten slaat het niet aan. Maar daarmee worden vier op de vijf mensen toch wel vooruit geholpen.

Probleem is echter dat de behandeling in Nederland niet erkend wordt. De Nederlandse neurologen, verenigd in de NVN, geven aan dat er te weinig bekend is over de gevolgen en met name over de risico’s en staan er daarom niet achter. De zorgverzekeraars op hun beurt volgen dit standpunt, waardoor patiënten ieder voor zich gaan zoeken naar oplossingen.

Maar voor veel mensen is een buitenlandse behandeling zoals ik heb gedaan niet haalbaar of komt het te laat. Ze zien gigantisch op tegen zo’n buitenlands avontuur of de te hoge kosten. En wat rest hen dan nog? Wachten tot deze behandeling in Nederland beschikbaar is? Of, om in ruimtevaarttermen te blijven, een groot zwart gat waarvan je niet weet of je er nog uit kunt komen?
30 November - Hoop?
marcel
Eenzame opsluiting voelt een beetje als een retraite. Ik heb volop de tijd om alles wat me bezighoudt rustig te overwegen. Zo heb ik de afgelopen dagen veel nagedacht over de behandeling waar ik nu mee bezig ben en wat dit betekent voor mijn toekomst. Ik kwam erachter dat ik daarbij hinkte op twee gedachten; hoop en verwachtingen. En deze twee zijn absoluut niet met elkaar te vergelijken.

Hoop heb je als je niet zeker bent van de uitslag of als je er geen invloed op hebt. We spelen bijvoorbeeld al jaren mee met de postcodeloterij en Yvonne hoopt nog steeds dat ze op een dag binnenloopt. Of de nationale hoop dat ons Oranje nog eens kampioen wordt. Ik verwacht er niet veel van.

Iets verwachten doe je als je zeker bent van iets of jezelf, bijvoorbeeld als de kinderen weer eens roepen dat ze 'vast een tien hebben gehaald'. Of als iets statistisch gezien vrij zeker is. We landen zondag om 15.10 uur op Schiphol (op basis van de gemiddelde vluchtduur van de laatste 1000 lijnvluchten).

Ik heb hoop dat mijn behandeling aanslaat en mijn MS is stopgezet. Een slagingspercentage van 80 is voor mij voldoende om de zon te zien schijnen. Maar verwachten dat het ook allemaal gelukt is, durf ik niet. Dan is 20 procent te veel. Dus zal ik nog lang geduld moeten hebben. Over een jaar weet ik meer, als dan de symptomen niet zijn verergerd, is de kans groot dat de behandeling aangeslagen is.

Tot die tijd? Blijven hopen ...
24 november - Big Brother
WhatsApp Image 2016-11-24 at 19.26.02
Ergens rond het millennium heerste in Nederland een mediahype rondom Big Brother op TV. Maandenlang mochten we 'genieten' van alle beslommeringen van enkele (tot dan toe) onbekende Nederlanders die vrijwillig opgesloten werden in een huis vol camera’s. Ik heb er nooit veel naar gekeken, maar wat me er van bijgebleven is, was de aanwezigheid van ene knuffelbeer Ruud.  

Ik besefte me deze week dat Yvonne en ik eigenlijk niet meer zijn dan een nieuwe versie van Big Brother. Uit eigen beweging hebben we ons opgesloten in een Mexicaans appartement. Heel de wereld kan zien wat we de hele dag uitvoeren hier, of deze week beter gezegd, wat we niet uitvoeren. We laten zien hoe ons uitzicht is vanaf ons balkonnetje, wat we eten, hoe we het huisje schoonhouden enzovoort.  

En als we alle reacties mogen geloven, wordt dit ook gewaardeerd. Dat ligt hopelijk overigens meer aan de diepgang van onze gesprekken en gedachten die we delen, dan aan de andere bezigheden. En wij, als lijdend voorwerp, genieten van al die aandacht. En dan bedoel ik de aandacht in de vorm van mentale knuffels, steun, herkenbaarheid die mensen zien, en alle andere ontroerende berichten die we mogen ontvangen. Ik voel me daardoor ook een beetje knuffelbeer, krijg de behoefte om iedereen terug te knuffelen, hoewel ik dat voorlopig niet mag!

Maar laten we niet vergeten waarom we hier uiteindelijk mee begonnen zijn. Net als in Big Brother wil ik gewoon met de hoofdprijs naar huis...
16 november - 'Mijn Yvonne'
IMG_4276
De schepen die vroeger bij ons door het kanaal voeren, hadden allemaal vrouwennamen. Ik heb me lang afgevraagd waarom dat was. Ik weet wel dat de zeeschepen van vroeger genoemd werden naar de schippersvrouw om het gemis van vrouwelijk ‘vleesch ende bloed’ te compenseren. Maar de kanaalschepen die ik zag, hadden een woning aan boord met daarin toch echt ook een vrouw. Er moest dus een andere verklaring zijn.

Na jaren kwam ik bij toeval achter het antwoord; het was een eerbetoon. Terwijl de schipper als taak had het roer recht te houden, was het de vrouw die alles in goede banen leidde. Klaarmaken van eten, schoonhouden van het complete schip en het bijstaan van haar man, want wat heeft die het toch druk!

Ik realiseerde me deze week dat wij dezelfde rolverdeling hebben. Ik ben de hoofdpersoon waar het hele proces om draait en dat moet ik zo goed mogelijk doen. Maar ondertussen is Yvonne degene die alles draaiende houdt. Ze verzorgt niet alleen mij, maar verzorgt ook elke dag een gezonde maaltijd en houdt het appartement schoon (volgende week zelfs bijna steriel). En alsof dat niet genoeg is, houdt ze ook nog de hele buitenwereld op de hoogte van ons avontuur alsof ze nooit anders heeft gedaan. En op zo’n aansprekende, leuke manier …

Daarmee is ze ook voor mij van onschatbare waarde in ons avontuur en verdient ze het om geëerd te worden. We zijn ooit samen in dit schip gestapt, zonder precies te weten waar we op af koersten. Nu we halverwege onze reis zijn, wordt het tijd om haar te dopen. Vanaf nu vaar ik op ‘Mijn Yvonne’.
13 november - Ieniemienie-wezentjes
ieniemienie
De eerste week zit er op. In het vliegtuig maakte ik me nog zorgen over de lange maand die we voor de boeg hadden, maar de tijd vliegt echt voorbij. Het gemis van de kinderen waar we bang voor waren, valt enorm mee. 'It’s a small world' zingen de poppen in Disneyland en dat klopt ook wel. Omdat we Matt en Liz dagelijks via Skype zien en er regelmatig foto’s en berichtjes worden uitgewisseld, lijkt de afstand opeens minder groot.

Natuurlijk gaat het me aan het hart om Liz haar verjaardag te moeten missen en om niet aan de zijlijn te kunnen staan bij Matt zijn wedstrijden, maar dat halen we ruimschoots in als we weer thuis zijn. Voor nu staan er andere, maar zeker niet minder belangrijke, zaken op mijn programma.

Ik had het gevoel dat ik na mijn chemo een week nagenoeg niets te doen zou hebben. Maar gelukkig werd ik er (terecht) op gewezen dat deze week misschien wel het meest wezenlijke deel van het proces is. Terwijl ik slaap, eet, loop en beweeg, is mijn lichaam volop in bedrijf om mijn toekomst veilig te stellen. Het is de bedoeling dat ik over vijf dagen maar liefst 75 miljoen stamcellen heb geproduceerd en dat gaat niet vanzelf!

Misschien is het dan ook niet zo raar dat ik me af en toe wat slap voel van al die arbeid. Ik probeer elke dag te visualiseren hoe dit in zijn werk gaat, maar als je niet weet hoe een stamcel eruitziet, valt dat nog niet mee. Ik probeer het maar te zien als ieniemienie-wezentjes die straks mijn nieuwe afweersysteem moeten gaan vormen. Compleet met ieniemienie-gereedschap, maar ook met een kleine handleiding. Want ik hoop wel dat ze snappen dat ze het beter moeten gaan doen dan hun voorgangers, want die hebben ergens de verkeerde afslag genomen ...
4 November - There We Go!
timthumb.php
Daar zitten we dan, 10000 meter hoog, onderweg naar Mexico. Het moment waar we twee maanden naar toe hebben gewerkt, is nu echt aangebroken. Het zwaarst was het afscheid van Matt en Liz. Nooit eerder hebben we meer dan een week zonder hen doorgebracht, laat staan een maand! Het valt me nu al zwaar, en dan zijn we nog maar vijf uur van hen verwijderd.

Zowel mijn vader als mijn moeder heeft ons een kaart meegegeven en we hebben ze zojuist gelezen. Het gaat me aan het hart om te lezen hoe zij deze periode beleven en hoe ze er op hun manier mee omgaan. Naast het gemis kunnen ze gelukkig ook meegaan in mijn enthousiasme en positiviteit. Het is zo fijn dat ze nog zo vitaal en gezond zijn en dat ze deze maand bij Matt en Liz in huis blijven. Hierdoor hebben ze niet alleen afleiding, maar horen ze via de kinderen ook als eerste hoe het ons vergaat.

En al schrijvende ben ik alweer 300 kilometer verder. Onderweg naar Mexico, maar ook naar een andere toekomst. Wat zal die brengen, hoe zal het me vergaan? Hoor ik bij de meerderheid waar de behandeling aanslaat? En wat krijg ik daar voor terug? Zal ik ooit weer naar de toekomst kunnen kijken zonder me af te hoeven vragen hoe die er uit ziet?

Ik twijfel eigenlijk nooit aan de behandeling of aan mijn beslissing, maar ik merk wel dat hoe verder ik bij mijn kinderen vandaan ben, ik ook melancholischer word. Natuurlijk mag dat gevoel er zijn, maar ik ben dit gevoel gewoon niet gewend. Hopelijk word ik straks wakker in Mexico en zie ik de zon weer als vanouds schijnen.  
29 oktober - The Final Countdown
IMG_2260
Het grote aftellen is begonnen. Over zes dagen zitten we in het vliegtuig richting Mexico. De spanning wordt steeds voelbaarder, zowel voor mij als voor Yvonne en de kinderen. Steeds dezelfde vraag die terugkomt: zijn we er klaar voor? Ben je ooit klaar voor zo'n sprong in het diepe?

Ik heb gelukkig geen twijfels over de behandeling an sich, daar heb ik het volste vertrouwen in. Maar toch, normaal ga je met vakantie en werk je je standaard inpaklijstje af. Dat is nu niet relevant. Een zwembroek, badslippers en -handdoeken heb ik niet nodig. Ons lijstje, wat we overigens zelf nog samen hebben moeten stellen, is deze keer nogal anders. Adembescherming voor de terugreis bijvoorbeeld, wegwerptandenborstels (geen grotere bacteriehaard als een gebruikte borstel!) en een zachte muts voor het moment dat ik kaal word van de chemo.

En dan nog al het regelwerk eromheen. Op de terugreis is vliegtuigvoedsel voor mij taboe. Alles wat ik mag eten en drinken moet gegarandeerd clean zijn. Maar probeer maar eens meer dan 100 ml mee te krijgen in een vliegtuig! Dus weer aan de telefoon met KLM om dit vooraf te regelen. En zo zijn er duizend en één dingen waar we aan moeten denken en we vergeten vast nog wel wat.

Intussen mogen we ook het thuisfront niet vergeten. Van veel vrienden en familieleden hebben we al afscheid genomen. Maar dat voelt soms ook onwennig. Lichamelijk contact vermijd ik op dit moment liever, dus een stevige afscheidsknuffel kan ook weer niet. En om te voorkomen dat ik de laatste week nog iets oploop, ontlopen we plekken waar veel mensen zijn, dus ook dat blijft opletten. Bij deze dus voor iedereen die ik niet meer zie; een dikke knuffel en TOT SNEL!!!
22 oktober - Het HSCT-proces
Procesbeschrijving HSCT Mexico
Maar wat ga je nou eigenlijk precies doen in Mexico? Nu ik zo'n beetje een publiek figuur ben geworden in Boekel en omstreken, krijg ik deze vraag steeds vaker. Mensen weten dat ik me laat behandelen, maar wat dat precies inhoudt ...

Na een intake in Mexico word ik eerst grondig gekeurd en worden er verschillende tests gedaan. Als dat allemaal achter de rug is, begint de daadwerkelijke behandeling met een tweedaagse chemo. Deze breekt niet alleen mijn immuunsysteem af, maar stimuleert ook meteen mijn beenmerg tot de aanmaak van extra stamcellen. Het stimuleren van het beenmerg is zo belangrijk dat ik na de chemo nog vijf dagen medicijnen toegediend krijg om extra stamcellen te laten groeien.

Na deze vijf dagen worden deze stamcellen “geoogst” en bewaard voor na de tweede chemo. Ook deze chemo duurt twee dagen en na deze kuur zit mijn afweersysteem op het nulpunt. Maar dit betekent ook dat daarmee mijn MS tot stilstand is gebracht.
De (geoogste) stamcellen die ik nu terugkrijg, bouwen een compleet nieuw immuunsysteem op, waarin de MS dus niet meer aanwezig is.

De medische ingrepen zijn op dat punt grotendeels klaar, maar het echte werk moet dan nog komen. Door de afwezigheid van mijn, in 47 jaar opgebouwde, afweersysteem ben ik enorm kwetsbaar voor elke ziektekiem die er op deze wereld bestaat. Dit is de reden dat ik zeven tot tien dagen in quarantaine moet, waarna het grootste gevaar geweken moet zijn.

Na nog enkele dagen observatie mag ik dan eindelijk weer naar huis. Om besmetting tegen te gaan, zal ik in Nederland de eerste maanden een teruggetrokken leven leiden. Daarna zal ik gedurende een half jaar (waarschijnlijk in Londen) ook nog een aantal nabehandelingen moeten ondergaan om eventuele achtergebleven cellen te verwijderen.

Ik kan en wil niet op iets anders hopen dan een goede afloop.
Gelukkig heb ik begrepen dat er al veel kaarsjes voor me branden, dus als het daaraan ligt, komt het helemaal goed. Ik heb er in ieder geval alle vertrouwen in!
9 oktober - Onzekerheid
blog3-2
MS wordt ook wel de sluipmoordenaar genoemd. Neemt alles langzaam af van zijn prooi. Maar ook in de omgeving van de MS-patiënt verandert veel. Dat wordt mij ook steeds duidelijker.

Vooral voor degene die zeer dicht bij me staan, is er veel veranderd sinds ik de diagnose kreeg. Voor mijn kinderen ben ik een ander type vader geworden. Effe stoeien na het eten is er niet meer bij. Eén duwtje en ik ben uit evenwicht. Een balletje trappen in de tuin lukt ook niet meer. En steeds vaker moeten zij zich ook inzetten om klusjes te doen die vaders normaal gesproken gewoon doen. Het gras maaien of de vuilniszakken buiten zetten, zijn geen vanzelfsprekendheid meer voor mij.

Gelukkig kan er nog veel wel, maar het doet soms zeer om te beseffen dat iets niet meer kan wat vroeger heel gewoon was. Het meest is er veranderd voor Yvonne. Ook haar toekomst is onzeker geworden. Zullen we samen oud worden? Hoe is onze kwaliteit van leven dan nog? en welke rol hebben we dan naar elkaar? Kunnen we nog steeds “gewoon” gelijkwaardig zijn of zal haar rol meer en meer die van verzorgende worden? Ik moet er niet aan denken dat zij haar leven in dienst moet stellen van mij. Toen we 15 jaar geleden 'Ja!' zeiden tegen elkaar hadden we toch een ander toekomstscenario.

Gelukkig kunnen we nog genieten van elkaar en van de kleine dingen in het leven, maar het houdt ons wel bezig. Leven in het nu klinkt zo logisch, maar soms kost het meer energie dan ons lief is ...
2 Oktober 2016 - Afscheid
Marcelafscheid
Het enige wat ik zeker weet, is dat alles onzeker is ... Klinkt als een Descartes-achtige uitspraak, maar het is voor mensen met MS de keiharde waarheid. Langzaam word je gedwongen afscheid te nemen van dingen die eigenlijk heel gewoon zijn in het leven.

Voor mij begon dat met lange afstanden lopen, deze werden noodgedwongen steeds korter, tot ik de straat niet meer uitkwam. Mijn hardloopschoenen heb ik weggegeven, ik kon er niet tegen ze werkloos in de hal te zien staan. Vervolgens kwam daar het wielrennen achteraan. Ik heb het vorig jaar nog een keer geprobeerd, maar het ging echt niet meer. Gefrustreerd heb ik mijn fiets sindsdien op zolder staan. Afscheid nemen kan ik nog niet, dat is nog een brug te ver.

De enige sport die ik nu nog kan beoefenen is zwemmen. En ook daarbij worden mijn baantjes steeds korter. Zo bleef alleen wandelen nog over. Dit was nooit mijn hobby, maar pas als je iets kwijt bent, weet je wat je mist. Gewoon een blokje om met Yvonne, effe wandelen met Guusje of met het gezin naar het bos. Het is er niet meer bij. Langzaam laat je alles los wat vanzelfsprekend hoort te zijn.

Maar er komt ook iets voor terug besefte ik me vannacht. Ik heb hoop. Heel veel hoop. Niet dat ik weer ga hardlopen of wielrennen. Daar heb ik me al bij neergelegd. Maar wel dat ik weer kan gaan wandelen. Al is het maar een heel klein stukje. En zo hoop ik weer afscheid te gaan nemen. Maar dan van mijn ziekte.
29 september 2016 - Achtbaan
marcel blog
Ik heb me al twee weken voorgenomen mijn eerste blog te schrijven over mijn eerste ervaringen met MS en wat dat met me heeft gedaan. Maar door alles wat er de laatste week is gebeurd, kan ik niet anders dan beschrijven hoe ik me nu voel. En met nu bedoel ik ook nu: 29 september, 4 uur ’s morgens. Niet kunnen slapen door alles wat er in me omgaat. 4½ dag na onze aftrap met de geweldige introductie van Yvonne en de première van de video die nu op onze Facebook-pagina staat.

Sindsdien zit ik voor mijn gevoel in een achtbaan. Alles staat op zijn kop, wat voor onmogelijk werd gehouden is echt gebeurd. Als een razende verspreidde de film zich over het net. Duizenden keren bekeken en ruim 1500 keer gedeeld. Waar houdt dit op? En de gevolgen zijn helemaal bizar. Wildvreemden die geld doneren omdat de film ze geraakt heeft. Als mens, als sporter of als lotgenoot. Omdat ze het me gunnen, omdat ze me kennen “van vroeger”, omdat ...

Gisteren passeerden we de grens van 25.000 euro. Zonder dat er nog maar één activiteit is georganiseerd. Ik heb altijd geloofd in het goede van mensen, maar dit gaat mijn pet te boven. Spontaan ontstaan initiatieven om geld in te zamelen. Van mensen uit mijn omgeving, maar ook van mensen die ik dertig jaar niet gezien heb. Of die ik alleen ken via vrienden. En ze raken me allemaal.

Of het nou gaat om een grootschalig opgezet evenement of om een spontaan idee van enkele kinderen. Probeer dan nog maar eens je dagelijks leven voort te zetten. En je te focussen op je behandeling in Mexico die eraan komt. Mij lukt het niet in ieder geval. Dus ja, ik zit in een achtbaan. Maar dan wel, terwijl ik probeer mijn haar niet in de war te laten komen. Ooit geprobeerd? Dan weet je misschien wat ik bedoel ...

Doneer

U kunt uw donatie ook overmaken:

rek.nr:
NL93 RABO 0313 2484 35

t.n.v.:
never stop running

Sponsoren
Wilt u als bedrijf een donatie maken? Donaties vanaf €500,00 worden vermeld onder sponsoren.


 
Uw bedrijfslogo kunt u versturen naar info@neverstoprunning.nl